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I jornada de Enfermedades Raras en el General

Medicina Interna. I Jornada Enfermedades Raras. 28-02-17 004

Los pacientes del departamento ilicitano cuentan con una con una atención multidisciplinar para pacientes con Enfermedades Raras desde la edad pediátrica hasta la edad adulta.

El Servicio de Medicina Interna puso en marcha el pasado mes de junio una consulta específica para diagnosticar y tratar este tipo de pacientes. En la que se están atendiendo a más de 20 pacientes con Enfermedades Raras

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras celebrado el 28 de febrero, el Hospital General Universitario de Elche ha acogido una jornada divulgativa sobre el tema, que ha reunido a diversos especialistas en la materia y que ha contado también con el punto de vista de un paciente.
El Departamento del hospital ilicitano ha organizado estas jornadas por primera vez, sensibilizados con el tema y con el objetivo de concienciar tanto a la sociedad como a los colectivos médico-científicos y asociaciones de pacientes, mejorar y divulgar el conocimiento de las mismas, diseñar guías de diagnóstico y tratamiento, lograr una reducción en el periodo en el que se consigue el diagnóstico, fomentar la investigación, y en definitiva, mejorar su calidad de vida. El objetivo principal es explicar a la sociedad que el departamento dispone de una oferta coordinada y estructurada para la atención de los pacientes con Enfermedades Raras o Minoritarias desde la edad pediátrica hasta la edad adulta.
Abordaje de las Enfermedades Raras en el Departamento ilicitano
Bajo la denominación de enfermedades minoritarias o raras se agrupan más de 6.000 entidades nosológicas. A pesar de la diversidad comparten unas características comunes: tienen una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes, tienen un origen genético en más del 80% de los casos, son graves y degenerativas, y en muchas ocasiones limitan la calidad de vida del paciente por pérdida de autonomía.

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